Ravimtootjate Liit Ravimtootjate Liit
  • Eesti
    • English
  • E‑infoleht
  • Asulareovee direktiiv
  • LIIT
    • Tutvustus
    • Missioon ja visioon, eesmärgid
    • Volikogu
    • Liikmed
    • Dokumendid
    • Sündmused
  • VALDKONNAD JA SEISUKOHAD
    • Vähktõbi
    • Vaktsiinid
    • Ravimite arendus, hinnad ja kättesaadavus
    • Ravimitootjate liidu ettepanekud uute ravimite kättesaadavuse parandamiseks
    • Asulareovee puhastamise direktiiv
    • Uute ravimit vähese kättesaadavuse põhjused euroopas
    • HIV
    • Diabeet
    • Harvikhaigused
    • Bioloogilised ravimid ja biosimilarid
  • EETIKA
    • Eetikakoodeks
    • Eetikakomitee liikmed
    • Rikkumise teatise vorm
    • Eetikakomitee otsused, juhendid, ettekanded
    • Hea tava töögrupi suunised ja seisukohad
    • Ühisdeklaratsioon EAL-iga
  • UUDISED
  • KONTAKT
veebruar 28, 2023november 8, 2023

Järelvaadatav: Harvikhaiguste päeva konverents „Haruldaste haiguste ravi kättesaadavus ja edukuse mõõdupuud Eestis“

„Haruldaste haiguste ravi kättesaadavus ja edukuse mõõdupuud Eestis“ konverentsi paneelis arutati, kuidas tagada harvikhaigustega patsientidele parem ravi kättesaadavus. Ühiselt jõuti veendumuseni, et peamiseks takistuseks on vananenud seadused. 

Uute ravimite kättesaadavus on Eestis madal ning puudub paindlik regulatsioon, mis võimaldaks lahendada erandlikke olukordi. Tänane harvikravimite menetlusprotsess on ajamahukas ning paindumatu: näiteks haiglaravimite riigipoolse kompenseerimise kohta tehakse otsus vaid kord aastas. See tähendab, et patsiendile harvikravimi soodustuse saamiseks tuleb läbida sama protsess, mis tavaliste ravimite. 

Igal aastal 28. veebruaril tähistatatakse üle maailma harvikhaiguste päeva, mille eesmärk on teadvustada ja juhtida tähelepanu harvaesinevatele haigustele ning nende ravile.

Harvaesinevaks loetakse haigused, mis esinevad vähem kui viiel inimesel 10 000st. Eestis diagnoositakse harvikhaigus iga päev ühel-kahel inimesel, kuna erinevaid üliharuldasi haigusi on väga palju.

Konverentsi korraldasid ühiselt Tartu Ülikooli Kliinilise Geneetika Keskus, Tartu Ülikooli Kliinikumi Harvikhaiguste kompetentsikeskus, Tartu Ülikooli Kliinikumi Geneetika ja personaalmeditsiini kliinik, Eesti Puuetega Inimeste Koda, Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, Eesti Meditsiinigeneetika Selts, Ravimitootjate Liit. 

Konverents on järelvaadatav: 

Harvikhaiguste päeva konverents / Rare disease day conference/ 28.02.2023

Viimased uudised

  • PRESSITEADE: Innovaatilised ravimid saavad Eestis uued hindamiskriteeriumid ja muutuvad samm-sammult patsientidele kiiremini kättesaadavaks
  • PATSIENDI HARIDUSPÄEV: Mida peab teadma patsiendikindlustusest? 05.03.2025
  • KONVERENTS: Harvikhaiguste ravi võimalused, mida me täna Eestis veel ei tea 21.02.2025
  • PRESSITEADE: Eesti eestvedamisel toimus elektroonilise patsiendi infolehe teemaline Euroopa konverents
  • Ümarlaual: südamehaigust on võimalik ennetada

AADRESS

Hobujaama 4Tallinn10151 Eesti
MTÜ Ravimitootjate Liithttps://rtl.ee/info@rtl.ee

Facebook

Facebook

MTÜ Ravimitootjate Liit