29. veebruaril tähistatakse üle maailma harvikhaiguste päeva eesmärgiga juhtida tähelepanu harvaesinevatele haigustele ning nende ravile.
Selle aasta harvikhaiguste päeval otsime Eestis vastust küsimusele “Kui vana on vana, et mitte ravida” ja milline harvikhaiguse ravimi hind on liiga kallis elamiseks.
Harva esinevaiks loetakse haigusi, mis esinevad harvem kui 5 inimesel 10 000st. Eestis diagnoositakse mõni harvikhaigus iga päev lausa ühel-kahel inimesel, kuna erinevaid haruldasi haigusi on väga palju.
Tartu Ülikooli Kliinikumis tänaseks juba üle kahe aasta tegutsenud harvikhaiguste kompetentsikeskuse eesmärk on muuta harvikhaigustega patsientide raviteekond sujuvaks – alates haiguse varajasest diagnostikast, patsientide ja nende pereliikmete erikülgsest nõustamisest kuni võimalusel põhjaliku ravi saamiseni.
Harvikhaiguste kompetentsikeskus on osa Kliinikumi geneetika ja personaalmeditsiini kliinikust. Siin on toimub pidev aktiivne arendustegevus selleks, et teadustöö jõuaks ka meie patsientide ravisse. Harvikhaiguste keskusesse on koondunud parim erialadeülene kompetents, kus koostööd tehakse spetsialistidega nii riiklikul kui rahvusvahelisel tasandil. Keskuse tegutsemise ajal on sinna pöördunud üle 400 patsiendi, kellest 80% on lapsed. Harvikhaiguste kompetentsikeskuse juhi, ülemarst-õppejõu professor Katrin Õunapi sõnul ei ole Eestis seni veel läbi viidud süstemaatilisi uuringuid selle kohta, kui palju maksab ravimata harvikhaigusega inimeste sümptomaatiline ravi ja sotsiaalabi versus hästi toimiv kallis harvikravim ning selle tagajärjel tervistunud inimene ning tema aktiivne panus ühiskonda.
Ravi kättesaadavuse ümarlaua diskussiooni saab 29. veebruaril algusega kell 15.30 kuulata onlines: https://www.kliinikum.ee/harvikhaigused/harvikhaiguste-paev-28-02-2023-2/
Konverentsi korraldavad ühiselt Tartu Ülikooli kliinilise geneetika keskus, Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus ja geneetika ja personaalmeditsiini kliinik, Eesti Puuetega Inimeste Koda, Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, Eesti Meditsiinigeneetika Selts, Ravimitootjate Liit.