„Haruldaste haiguste ravi kättesaadavus ja edukuse mõõdupuud Eestis“ konverentsi paneelis arutati, kuidas tagada harvikhaigustega patsientidele parem ravi kättesaadavus. Ühiselt jõuti veendumuseni, et peamiseks takistuseks on vananenud seadused.
Uute ravimite kättesaadavus on Eestis madal ning puudub paindlik regulatsioon, mis võimaldaks lahendada erandlikke olukordi. Tänane harvikravimite menetlusprotsess on ajamahukas ning paindumatu: näiteks haiglaravimite riigipoolse kompenseerimise kohta tehakse otsus vaid kord aastas. See tähendab, et patsiendile harvikravimi soodustuse saamiseks tuleb läbida sama protsess, mis tavaliste ravimite.
Igal aastal 28. veebruaril tähistatatakse üle maailma harvikhaiguste päeva, mille eesmärk on teadvustada ja juhtida tähelepanu harvaesinevatele haigustele ning nende ravile.
Harvaesinevaks loetakse haigused, mis esinevad vähem kui viiel inimesel 10 000st. Eestis diagnoositakse harvikhaigus iga päev ühel-kahel inimesel, kuna erinevaid üliharuldasi haigusi on väga palju.
Konverentsi korraldasid ühiselt Tartu Ülikooli Kliinilise Geneetika Keskus, Tartu Ülikooli Kliinikumi Harvikhaiguste kompetentsikeskus, Tartu Ülikooli Kliinikumi Geneetika ja personaalmeditsiini kliinik, Eesti Puuetega Inimeste Koda, Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, Eesti Meditsiinigeneetika Selts, Ravimitootjate Liit.
Konverents on järelvaadatav: