27. veebruaril 2015 toimunud harvikhaiguste infopäeval tõstatusid haigekassa, arstide ja ravimitootjate erinevad nägemused haruldaste haiguste ravi kompenseerimispõhimõtete osas ning samuti oli kõne all harvikhaigusi põdevate patsientide võimalused mittemeditsiinilise info ja abi saamiseks, et oma elu kergemaks muuta.

Haigekassa juhatuse esimees Tanel Ross ütles ravi kompenseerimise põhimõtetest rääkides, et haigekassa tegevus lähtub üldiselt muus maailmas aktsepteeritud reeglitest – kaalumine algab võrdlusest juba kasutatavate ravimeetoditega ning kui uus ravim või teenus on tulemuslikum või parem, siis järgneb kulutõhususe hindamine: „Kulutase on reeglina seotud rahvusliku rikkusega ehk see on kolmekordne SKP määr elaniku kohta, mis eelmisel aastal oli Eestis 40 000 eurot. Loomulikult ei ole eeltoodud kulutõhususe määr Eestis ega ka teistes riikides ainsaks otsustuskriteeriumiks. Oluline on näiteks ka alternatiivsete ravivõimaluste olemasolu või nende puudumine. Kuid – mida enam ületab ravimi prognoositav kulu soovitatavat taset, seda tugevamad peavad olema tervisekasu tõenduspõhised argumendid. Ja see on kahtlusteta võtmeküsimus harva esinevate haiguste ja terviseseisundite puhul.“

Samuti märkis haigekassa juht, et nagu igal kindlustusel on ka haigekassa puhul võtmeküsimuseks patsientide võrdne kohtlemine. „Kuidas tagame võrdse kohtlemise, kui ühel patsiendil on väga harv ja väga kallist ravi nõudev haigus ning teisalt on paljudel patsientidel haigus, mille ravi on vähemkulukas?“

„Arvestame haigekassas maksimaalset, et haruldased haigused vajavad teistsugust lähenemist. Meil on olemas vastavad mehhanismid ning oleme neid ka rakendanud. Saan aru, et patsientide ja arstide seisukohalt saaksime teha seda veel paindlikumalt. Samas – otsused peavad tuginema üldistel ja selgetel alustel, peab tulema tervisekasu patsiendile ja see peab olema võimalikult palju tõendatud, samuti tuleb arvestada ka kuluaspekte,“ märkis Tanel Ross.

Tallinna Lastehaigla neuroloogiaosakonna juhataja Dr. Valentin Sander ütles infopäeval esinedes, et ta ootaks haigekassa poolt suuremat paindlikkust ning ravimite kompenseerimisel tuleks haruldast haigust põdevatele patsientidele läheneda juhtumipõhiselt. „Miks mitte luua uus vorm „Taotlus harvikhaiguse põdeja ravi kompenseerimiseks“? See poleks ülemäärane töö,“ tõdes Valentin Sander.

Ravimitootjate Liidu juhataja Riho Tapferi sõnul ei tööta harvikhaiguste ravi rahastamismehhanismid täna selliselt nagu peaks: „Patsientidele kompenseeritavate ravimite nimekirja pääsemiseks läbivad need ravimid tavapärase menetluse, mis on 500-700 päeva pikk. See on kõige probleemsem koht, patsiendil ei pruugi seda aega ootamiseks enam olla.“ Ta lisas samas , et kahtlemata on harvikravimite puhul probleemiks ka tootjapoolne vähene huvi – nende ravimite taotlemisega kaasnevad administratiivsed kulutused on samas suurusjärgus kui tavaliste ravimite puhul. Euroopas on üldjuhul tavaks et harvikravimitele rakendatakse kiiremat ja lihtsamat menetlust.

Riho Tapfer lausus ravimitootjate ettepanekuid infopäeval tutvustades, et ravimi hüvitamise otsus peab olema kiire nagu ka Valentin Sander seda juba mainis. „Kui aastas on ainult 15 ravijuhtu, siis piisaks arstlikust otsusest ning tavapärane kulutõhususe hinnang ei pruugi olla mõistlik.“ Lisaks märkis Riho Tapfer, et haigekassal võiks olla harvikravimite jaoks eraldi eelarverida – selliseid näiteid leiab piisavalt teisest riikidest.
Eesti Puuetega Inimeste Koja ning SA Eesti Agrenska Fond esindaja Meelis Joost tutvustas tänasel infopäeval puuetega inimeste koja ning fondi rolli harvikhaiguste valdkonnas, keskendudes mittemeditsiinilise abi andmise ja nõustamise senistele võimalustele ja tulevikuplaanidele. „Meie eesmärgiks on diagnoosi saanud patsientide kinnipüüdmine, nende perede abistamine ja nõu andmine, et nende elu poleks nii raske, et nad ei tunneks end üksi ja et peredel oleks võimalik puhkust saada.“

Meelis Joosti sõnul alustas Rootsi taustaga Agrenska fond peretegevustega juba 2003. aastal ning sihiks oli luua koht, kuhu saaks tulle pered koos lastega. „Oleme täna juba kõige suurem lapsehoiuteenuse osutaja Eestis,“ lisas ta.

2006. aastal alustas fond vana Tammistu mõisahoone ümberehitamisega ,et rajada sinna nõustamiskeskus ning tänavu augustis valmibki keskuse peahoone. „Kindlasti on vaja ka edasi minna, järgmiste aastate eesmärgiks on muuta tingimusi veelgi paremaks,“ tõdes Meelis Joost.

Ülemaailmset haruldaste haiguste päeva tähistatakse harva esineval 29-ndal veebruaril või selle vahetus läheduses – näitamaks, et just nii vähestel esinevad ka haruldased haigused. Haigus on haruldane, kui seda esineb vähem kui viiel inimesel 10 000 elaniku kohta. Eesti mõistes räägime kokku ligemale 100 000 haruldase haiguse põdejast, kellest kolmveerand on lapsed.

Täna toimunud harvikhaiguste infopäeval kohtusid arstid, patsientide ning puuetega inimeste esindajad, sotsiaalministeeriumi ja ravimtootjate esindajad. Infopäeva korraldasid koostöös Eesti Puuetega Inimeste Koda, Eesti Ravimitootjate Liit ja Eesti Agrenska Fond.

Lisainformatsioon:
Anneli Habicht, Eesti Puuetega Inimeste Koja peaspetsialist
E-mail: anneli.habicht[@]epikoda.ee; tel: +372 661 6629

Riho Tapfer, Ravimitootjate Liidu juhataja
E-mail: riho.tapfer[@]rtl.ee, tel: +372 502 1674