2. märtsil toimus harvikhaiguste päeva konverents, mis keskendus tänavu eelkõige patsientide hääle tugevdamisele ning vajadusele luua ja toetada rohkem patsiendiorganisatsioone Eestis.
Eestis on hinnanguliselt ligi 8000 erinevat harvikhaigust. Väikese rahvaarvu tõttu on iga konkreetse haiguse patsiente vähe. Konverentsil tõstatus selgelt mure, et Eestis on liiga vähe aktiivseid patsiendiorganisatsioone ning huvikaitse võiks olla tugevam.
Aruteludes rõhutati, et tugevad patsiendivõrgustikud aitavad:
- jagada kogemusi ja usaldusväärset teavet,
- toetada peresid ja hooldajaid,
- osaleda tervishoiupoliitika kujundamises,
- kiirendada ligipääsu diagnoosile ja ravile.
Oma kogemust jagasid ka noored, kes asutasid Ehlers-Danlosi sündroomiga inimeste patsiendiorganisatsiooni, tuues esile nii algatamise praktilised raskused kui ka kogukonna loomise väärtuse.
Innovatsioon kui läbiv sõnum
Konverentsi keskmes olid patsiendid ja organisatsioonide loomine, kuid aruteludes kõlas ka väga tugev sõnum innovaatiliste ravivõimaluste tähtsusest.
Harvikhaigused esitavad teadusele ja tervishoiusüsteemidele unikaalseid väljakutseid: väikesed ja hajutatud patsiendipopulatsioonid, diagnooside hilinemine, killustunud andmed ning keerukad kliiniliste uuringute tingimused. Samas on just viimastel aastatel toimunud märkimisväärne areng.
Konverentsil jäi kõlama arusaam, et harvikhaiguste valdkonnas ei piisa üksnes meditsiinilisest innovatsioonist – sama oluline on sotsiaalne ja organisatsiooniline innovatsioon. Patsientide ühendamine, nende hääle kuuldavaks tegemine ning koostöö arstide, teadlaste, riigi ja ravimitootjatega on eelduseks, et uued ravivõimalused jõuaksid inimesteni õigeaegselt.
Konverentsi ettekanded ja arutelud on järelvaadatavad siin:
https://www.youtube.com/watch?v=WQ6dfm_-j9A&list=PLz8lBNAp2bvStjWsWNVDwzoGI2u4xUZLL&index=13