Harvikhaiguste päevale pühendatud konverents „Kui patsiendid sosistavad, siis otsustaja vaikib” toimub sel aastal 02.03.2026 Nordic Hotel Forumis aadressiga Viru väljak 3, Tallinn ning konverentsi saab jälgida veebis aadressil kliinikum.ee/harvikhaigused. Konverentsil on reaalajas ingliskeelne tõlge ning ka viipekeele ja kirjutustõlge. Kohapeal osalemiseks on vajalik eelregisteerimine https://www.kliinikum.ee/…/harvikhaiguste-paeva…/, sest kohtade arv on piiratud.

Päevakava 2.03.2026

9.15 Hommikukohv

I SESSIOON: Patsiendiorganisatsioonid Euroopas ja Eestis. Selleks, et patsiendiorganisatsioonide häält kuulda, tuleks nad kõigepealt luua.

09.45-10.00     Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond. Mis on muutunud pärast eelmisi konverentse?

10.05-10.35     Anne Hugon, Prantsusmaa. Building Partnerships for Rare Diseases: Collaboration and Innovation with ERN ITHACA and Patient Associations

10.40-11.00     Tuuli Seinberg, EPIKoda. Patsiendiorganisatsioonid Eestis

11.05-11.25     Miia Kattel ja Elis Riin Tars-Hurt. Kuidas ja miks ma lõin EDS ühingu kui uue patsiendiorganisatsiooni?

11.30-12.30 Lõuna

II SESSIOON: Mis on muutunud pärast eelmisi harvikhaiguste päevi? Kes seisab selle eest, et uudne ravi jõuaks Eesti patsiendini? Retti sündroomi näitel.

12.30-12.50     Andres Müürsepp, Ravimitootjate Liidu hindamiskriteeriumite ekspertkomisjoni liige. Harvikravimite kättesaadavust mõjutavad hindamiskriteeriumid

12.55-13.15     Marko Tähnas, Tervisekassa. Eesti ultraharvikravimite seadusemuudatusest

13.20-13.40     Laura Tamm ja dr Eve Õiglane-Šlik, Tartu Ülikooli Kliinikum. Franka lugu

13.45-14.10     Prof. Hilde van Esch, Leuven, Belgia. Retti sündroomi uutest teadusavastustest

14.15-14.35 Kohvipaus

III SESSIOON: Kes on see institutsioon, kes seisab harvikhaiguste eest – arst, teadlane või riik?

14.35-14.45     Prof. Katrin Õunap, Tartu Ülikooli Kliinikum. Harvikhaiguste keskus ja harvikhaiguste register – miks on neid vaja?

14.50-15.10     Prof. Irja Lutsar, Riigikogu liige. Kuidas saab riik aidata harvikhaigustega inimesi?

15.15-15.30     Mari Sepp, Tartu Ülikool. Kuidas saab teadlane aidata harvikhaigustega inimesi?

15.35-15.55     dr. Terje Kukk ja dr. Mari-Anne Vals, Tartu Ülikooli Kliinikum. Erinevate institutsioonide koostöö Emma loo näite varal

16.00-17.00     Ümarlaud – kuidas võimestada patsiendiorganisatsioone?