HARVIKHAIGUSED

Uute ravimite kättesaadavus on Eestis madal (loe põhjalikumalt teemal: ravimite kättesaadavus) ning puudub paindlik regulatsioon, mis võimaldaks lahendada erandlikke olukordi. Tänane harvikravimite menetlusprotsess on ajamahukas ning paindumatu: näiteks haiglaravimite riigipoolse kompenseerimise kohta tehakse otsus vaid kord aastas. See tähendab, et patsiendile harvikravimi soodustuse saamiseks tuleb läbida sama protsess, mis tavaliste ravimite puhulgi, samas võib aga harvikhaiguste ravi hind olla väga kõrge ja haigete arv väga väike. Tihti on patsiendi jaoks kriitiline, kui kiiresti suudetakse raviga alustada. Osades valdkondades (nt hematoloogias) ongi aga enamik uutest ravimitest harvikhaiguste ravimid. 

Mitmetes riikides on kasutusel spetsiaalsed fondid harvaesinevate haiguste ravimiseks ning ka Eestis vajame uusi lähenemisi nende patsientide toetamiseks, kelle jaoks pole tänases Haigekassa tõlgenduses kulutõhusat ravi.

Ravimitootjate Liidu seiskoht on, selleks, et tõsta ravimite kättesaadavus vähemalt Euroopa keskmisele, peame ka Eestis kasutusele võtma uued ja paindlikumad rahastusmudelid, et hinnata individuaalse ravi efektiivsust ja kulu ning vastavalt selle hüvitamist.

Samuti on oluline, et tekiks diskussioon, et Eestis mõeldakse üldisemalt selle üle, kuidas tervishoidu pikaajaliselt jätkusuutlikumalt rahastada. Meil on kollektiivne vastutus kasutada ressursse vastutustundlikult ning saavutada parim võimalik tulemus, kuidas jõuda personaliseeritud ravimite hüvitamise mudeliteni.

Ravimitootjate Liidu ettepanekud harvikravimite kättesaadavuse parandamiseks:

  1. Paindlik ja vähese halduskoormusega menetlus harvikravimite kättesaadavaks tegemisel haruldase haigusega patsientidele.
  2. Patsiendipõhiste otsuste langetamine meditsiinilise kompetentsiga nn patient by patient põhimõttel. Otsuseks peaks piisama arstliku konsiiliumi otsusest.
  3. Kaaluda eraldiseisva haruldaste haiguste fondi loomist (ravikindlustuse eelarvest). 

Haruldane ehk harvikhaigus on eluohtlik või krooniliselt invaliidistav seisund, mis esineb mitte enam kui viiel inimesel 10 000 elaniku kohta. Enamikule haruldastele haigustele ei ole ravi ning puuduvad ravimid. Harvikhaiguste esinemissagedus on väike, kuid erinevate haiguste arv väga suur – hinnangulist 5000 kuni 8000 erinevat haigust. Eesti mõistes räägime kokku ligi 100 000 haruldase haiguse põdejast, kellest kolmveerand on lapsed. Kõik haruldased haigused ei ole geneetilise päritoluga.