1. Haruldaste haiguste ehk harvikhaiguste raviks mõeldud ravimid peavad patsiendile soodustuse saamiseks läbima sama pika protsessi kui muud ravimid, mis aga tähendab mitmete kuude pikkust ootamist ja ajakulu ning võib seetõttu inimese vajalikul hetkel hoopiski ravist ilma hätta.

    „Patsiendile harvikravimi soodustuse saamiseks tuleb teha läbi sama protsess, mis tavaliste ravimite puhul. See, aga võtab Eestis põhjendamatult kaua aega. Kuigi transparentsusdirektiivist tulenevalt tuleb soodustuse saamise või mittesaamise otsus teha 180 päeva jooksul, kestab Eestis antud protsess mitu korda kauem,“ ütles Ravimitootjate Liidu juhataja Riho Tapfer. „Kuna Eestis on mõnd haruldast haigust põdevaid patsiente väga vähe, teinekord ainult paar inimest, siis võib takistuseks saad aja- ja dokumnedimahukast menetlusest loobumine. Oleks vaja alternatiivset lahendust, et need inimesed ei jääks ravita ja saaksid kätte ravi oluliselt kiiremini.“

    Riho Tapferi sõnul oleks mõistlik kasutusele võtta kiirem ja paindlikum mehhanism, mis aitaks ravimi abivajajani tuua päevade või paari nädala jooksul. Ehk siis määrvaks otsus tegemise juures oleks meditsiiniline kompetents – need otsused oleks isikupõhised ning ei peaks läbima keerulist teed läbi soodusravimite komisjoni.

    „Ravimitootjate Liit on varasemalt ka omi ettepanekuid otsustajatele tutvustanud, kuid nüüd, 28. veebruaril tähistatud haruldaste haiguste päeva järgselt oleks põhjust taas asja laiemalt arutada ja diskussiooni alustada,“ sõnas Riho Tapfer. „Oleme pakkunud välja, et tegemist võiks olla meditsiinilise konsiiliumipõhise otsusega ehk kui on olemas haigus, sellele sobiv ravim ning see pole kättesaadav klassikalise süsteemi kaudu - haiglaravimina või soodusravimite nimekirjas olevana -, siis kiirema menetluse korras tehakse otsus ravimit kasutada ja ka hüvitatakse see ravim. Ravimi tarnimine pole siis ilmselt enam suur probleem.“

    Riigi puhul kerkib mainitud kiirema süsteemi korral Riho Tapferi hinnangul esile kaks riski – oluline on, et saaks mõistliku hinnaga ravimi ja oleks prognoositav mõju ravikindlustuseelarvele. „Usume, et neid riske saab kindlasti maandada vaja oleks vaid head tahet.“

    Haruldane haigus on eluohtlik või krooniliselt invaliidistav seisund, mis esineb mitte enam kui viiel inimesel kümnest tuhandest. Enamusele haruldastele haigustele ei ole ravi ning puuduvad ravimid. Enam kui 2000 haiguse osas on teada haigusega assotsieeruv geen või geenid. Kõikidest kasvajatest on üle 20% nn harvaesinevad, siia kuuluvad kõik lastekasvajad. Ülemaailmset haruldaste haiguste päeva tähistati tänavu 28. veebruaril.

    Ravimitootjate Liit (www.rtl.ee) on mittetulundusühing, mis esindab Eestis tegutsevaid uurimistööl põhinevaid originaalravimite tootjaid ja geneerilisi ravimeid tootvaid ravimifirmasid, kelle toodang on mõeldud müügiks retsepti alusel või professionaalsete tervishoiutöötajate kontrolli all ning kes lähtuvad oma töös eetilistest printsiipidest. Hetkel kuulub Ravimitootjate Liitu 23 liiget, kelle turuosa ravimiturul on ca 80%.